Contare cromosomi: pensieri sulla sindrome di Down

Quando ero ragazzina, mi ricordo che la figlia diciottenne di un’amica di mia madre si era innamorata di uno che non piaceva ai genitori, e lei per ripicca si fece mettere incinta da lui e annunciò che avrebbe tenuto il bambino. Nacque, nove mesi dopo, un bimbo con la sindrome di Down, e la cosa creò ulteriore drammi in famiglia. Io sapevo cosa fosse, perché nella mia classe c’era una ragazza, un po’ più grande di me, con la sindrome di Down. Mi aveva colpito molto la sua gentilezza e la sua pacatezza. Eravamo diventate amiche, e io ogni tanto andavo a casa sua a fare i compiti e sua mamma ci dava il permesso di andare in fondo alla sua strada a comprare il gelato.

Un giorno, l’amica di mia madre venne a casa nostra con il nipotino e ricordo che mi si consigliò di non dire assolutamente la frase: “Che bel bambino”, perché avrebbe potuto sembrare una forzatura. Arrivò questo bambino, di una bellezza strepitosa, con gli occhi vispi, i capelli, pochi, dritti diritti e un sorriso perenne sulla bocca perfetta. Lo fissavo e lui mi guardava e mi sorrideva. Eppure non osavo dire che era un bambino bellissimo, perché mi avevano detto che magari poi non sarebbe sembrato vero. Ricordo, di quel pomeriggio, soprattutto lo sforzo di non poter condividere quello che sentivo.

Spesso sono ritornata con il pensiero al mio incontro con quel bimbo: vorrei poter tornare indietro nel tempo e fare finalmente i complimenti alla sua mamma, dirle che aveva un figlio bellissimo e che è fortunata. Ho ripensato a quel momento anche subito dopo aver ricevuto la notizia che anche mio figlio aveva la sindrome di Down: avevo paura che le persone attorno a me avessero anche loro timore di condividere le loro impressioni su Luca, paura di dire delle cose sbagliate. Spesso infatti è così: ho la sensazione che alcune persone che incontrano Luca siano impacciate, non sappiano bene cosa dire, come gestire il suo essere così diverso dagli altri.

Luca ha una forma di sindrome di Down molto rara, e se lo si guarda in faccia non sembra che ce l’abbia. Mi ha fatto sempre un segreto dispiacere questa cosa qui che non abbia le fattezze tipiche delle persone Down, chissà poi perché, forse perché la frase “Ah, ma ha la sindrome di Down? Non si direbbe...”,  l’ho sentita sei miliardi di volte e la sentirò altrettante volte. “E invece ce l’ha eccome, grazie a Dio”, rispondo io sempre con una punta di fierezza.

Noi in famiglia festeggiamo Luca ogni giorno: il suo essere così splendidamente Luca mi riempie di una gioia che non so descrivere, ma che mi ubriaca. Ci sono però ancora tante persone che non sono fortunate come lui, che non sono amate e rispettate come dovrebbero. Ci sono ancora tanti pregiudizi e discriminazioni nei confronti delle persone con la sindrome di Down. Ci sono troppi pochi servizi, troppa poca educazione al diverso, troppe menti chiuse e ignoranti. C’è ancora tantissimo da fare perché le persone con la sindrome di Down possano avere una vita come vogliono loro. 

Quindi oggi, che è la giornata mondiale di sensibilizzazione alla sindrome di Down, darò un bacio in più a Luca e simbolicamente lo dedico a tutti quelli che, come lui, sono perfettamente speciali.