Avvelenata contro l'autismo
Un giorno di tre mesi fa, ero in macchina con Luca.
Stavamo andando a Becket, e dal nulla mi dice: “Auntie Claudia! Winnie the
Pooh!”. Non potevo credere alle mie orecchie! Quando aveva due anni, Luca amava
andare da sua zia Claudia, la sorella di Dan, perché a casa sua c’era un
giochino di Winnie the Pooh di cui era ossessionato. Siccome non lo vendevano
più da nessuna parte, non siamo mai riusciti a comprarglielo. La sua ossessione
durò qualche anno, ma poi se ne dimenticò. Almeno così pensavo. Invece, la sua
mente autistica non dimentica niente, specialmente le ossessioni. Da quel
giorno, Luca non ha fatto che ripetere “Auntie Claudia! Winnie the Pooh!”.
Due settimane fa ha compiuto gli anni, e Dan è
riuscito per magia a trovare il giochino su eBay e ovviamente glielo abbiamo
comprato. Ha compiuto 23 anni, ma malgrado l’età avanzata, ha ricevuto il
giochino, assieme a un iPad, perché quello che aveva era completamente
distrutto.
A Luca non piace ricevere i regali: non gliene frega
niente, e non ne capisce il motivo. Ma per Winnie the Pooh è stato diverso.
Appena l’ha visto, è scappato dall’emozione, e non voleva avvicinarsi, ma dopo
un giorno è ritornata la sua incessante ossessione, un po’ diversa rispetto a
ventun anni fa: adesso vuole che noi facciamo un video di Winnie the Pooh con
il nuovo iPad, per poterselo vedere e rivedere mille volte. La sua fissazione è
tale che fa fatica a dormire e a concentrarsi su qualunque altra cosa. Da tre
giorni gli diamo la melatonina prima di metterlo a letto, e riesce a dormire un
pochino di più.
Il fine settimana è stato particolarmente stressante. Luca, che mi segue dappertutto, non ha fatto altro che chiedermi di fare un altro video di Winnie the Pooh. Ne avremo fatti settecento. Sia sabato sera che domenica sera ho dato fuori di matto. “Autistic!”, mi dice lui per giustificarsi. Sì, ma io non lo sono, fino a prova contraria, e non riesco a stare dietro alle sue continue richieste. Ho tentato di spiegarglielo, lui mi ascolta e mi dice: “Ok. [pausa] Winnie the Pooh! Photo! Please!”.
Stamattina si è presentato verso le cinque in camera
nostra con la maglietta, ma senza mutande, teneva in una mano Winnie the Pooh e nell’altra
l’iPad. “Please please please photo Winnie the Pooh!” “Video, not photo”, gli
dico con la bocca impastata di sonno. Dan, il mio eroe dei due mondi, ha fatto
il video e gli ha chiesto di tornare in camera sua. Contento, è sceso lentamente
le scale e ha sbattuto forte la porta della sua camera.
Chi non ha mai avuto a che fare con una persona
autistica non può certamente capire la pazienza e l’insofferenza che si prova
quando il proprio figlio è così ostinato, così sempre addosso, così incredibilmente
ossessionato dalla stessa cosa: può trattarsi di un gesto, di due note di una
canzone, di un bicchiere di latte, di una canzoncina, o, appunto, di un
giocattolo. Luca richiede che si facciano sempre gli stessi gesti, che si ripetano sempre le stesse cose, mille,
duemila, diciottomila volte al giorno. Alla fine, anche la persona più
tranquilla e pacata del mondo tira giù dei sacramenti. Credetemi.
Sono ventitré anni che io e Dan, ma soprattutto io,
gestiamo questo autismo difficile di Luca da soli. A parte qualche settimana
all’anno, quando mia mamma veniva a trovarci, Luca è sempre stato con noi e
basta. Senza tregua, senza un attimo di respiro. Da qualche anno abbiamo
cominciato, io e Dan, a fare un viaggetto io e lui da soli, e invece che di
sesso e romanticismo, abbiamo bisogno di silenzio, di autonomia, di spazio. Come diceva
Guccini, ‘nemmeno dentro al cesso possiedo un mio momento’. E sicuramente per
lui era un’esagerazione. Per me no, non lo è mai stata.
Insomma, sono stanca. Stufa. Anche un po’ incazzata. E
anche piena di sensi di colpa. Continuo a ripetermi che non è colpa di Luca se è
così. Continuo a ricordarmi che arrabbiarmi, chiedergli di smetterla, urlare
non serve assolutamente a niente. Continuo a sperare di trovare dentro di me
ancora un briciolo di pazienza, per affrontare un altro giorno con Luca, con ‘sto cazzo
di Winnie the Pooh, ma a volte, lo ammetto, vacillo. Mi sembra che diventi
sempre più difficile scavalcare da sola questa montagna altissima che è l’autismo
di mio figlio, che ormai mi nausea, mi logora e risveglia il peggio di me.
Ecco, mi sono sfogata. Adesso però, come dice il Maestro, “tiro avanti e non mi
svesto dei panni che son solita portare: ho tante cose ancor da raccontare e a
culo tutto il resto”.
Cara Marina ,ogni tanto leggo il tuo blog,ti abbraccio forte anche se non serve a nulla ,ti ammiro perchè pur avendo mio figlio ''solo la sdDown a volte ha dei comportamenti ''simil autustici'' se mi passi il termine ed io sbotto per molto meno.
RispondiEliminaNon posso neanche immaginare cosa sia la vostra vita giorno dopo giorno,dopo giorno,...senza pensare che un giorno qualcosa si smuova .So che state cercando un luogo dove Luca possa stare e che questa cosa insieme al conforto di poter tirare il fiato è la lacerazione dei genitori che non reggono più.
Un grande abbraccio,
P.S. Anche noi da qualche parte abbiamo ancora un pupazzo di Winnie The Pooh ....
Antonella