Tre sono tante da digerire

Quindi ormai è ufficiale: Luca è epilettico. Due (forse tre) crisi grosse in tre mesi confermano la diagnosi. Iniziano così gli esami, le prove di questa medicina o di quella, la speranza che funzionino abbastanza da non avere più crisi con il minor numero di effetti collaterali.

Siamo a tre. Tre diagnosi, una più spaventosa delle altre, una sopra l’altra, ognuna che presenta difficoltà enormi, paure, brutte sorprese. E tutte che fanno parte di una persona sola, che invece va avanti sempre come se niente fosse.

Anni fa, mi aveva sollevata una frase che Dan pronunciava ogni volta che io parlavo del terrore per il futuro: Luca is Luca, che significa che è nato per essere così, con le sue disabilità, i suoi ritardi, le sue contraddizioni, i suoi problemi medici. Luca è tutto il pacchetto. Aveva ragione, Dan, a dire che Luca è Luca, ma io l’ho capito ben dopo. Dan ha un modo diverso rispetto a me di affrontare certe cose: secondo lui andrà sempre tutto bene ci prendiamo quello che ci viene e andiamo avanti meglio che possiamo. In poche parole, Dan non si fa rallentare dalla parte emotiva, dai perché a me, perché a lui. Ha imparato, forse dalla sua famiglia che è molto gentile ma raramente mostra debolezze emotive, che è meglio attaccarsi alle cose tangibili: Luca non sta morendo, Luca è felice, Luca non fa confronti per cui a lui va bene tutto. Parole sacrosante, che condivido, ma per me ci vuole più tempo per elaborare le informazioni su Luca che mi arrivano e farmele andar bene.

Ci sono già passata due volte: prima quando abbiamo ricevuto la diagnosi di sindrome di Down e poi quando abbiamo ricevuta quella più devastante di autismo. La frase Luca is Luca è stata pronunciata subito, ma per capirla fino in fondo ho dovuto affrontare percorsi bui, solitari, fatti di incubi, spine, sassi per terra su cui inciampare, sconfiggere il desiderio di mollare la spugna e dire che io non ce l’avrei mai fatta. Proprio come diceva Dante, anch’io mi sono ritrovata in una selva oscura, anch’io avevo smarrito la via, anch’io ho attraversato l’Inferno, ma senza Virgilio, che in questo mio poema sarebbe Dan. Ero e resto da sola durante queste camminate difficili.

Tre diagnosi, lo ammetto, sono difficili da digerire. Vedere Luca attanagliato in una delle convulsioni epilettiche e poi vederlo respirare a fatica, diventare tutto bianco in faccia con un rigolo di sangue che esce dalla bocca perché si morde la lingua, e poi, finalmente, svegliarsi senza capire dove sia, cosa sia successo, con il corpo troppo debole per stare seduto, per fare qualsiasi cosa, è uno strazio. Sono momenti che non auguro a nessuno. Solo chi l’ha vissuto davvero riesce a comprenderne l’orrore.

Ma, come dice Dan e come dicono tutti quelli che non sono la mamma di Luca, anche questa volta riusciremo ad andare avanti, riusciremo a continuare questa vita strana, accompagnata da questi tre mostri che Luca porta con sé con incredibile coraggio.

Io non ci sono ancora arrivata, a questa conclusione. Almeno, non emotivamente. Devo ancora guardare negli occhi questa stronza di epilessia e dirle che non mi fa paura, che siamo pronti a tutto, che se aggiungiamo un posto a tavola, può sedersi anche lei con noi, agguantare Luca con le sue maledizioni. Noi saremo sempre lì, a parare Luca da qualsiasi diagnosi, da qualsiasi pericolo.

Le devo dire che io sono più forte, perché sono la mamma di Shmoo. E senza ombra di dubbio, anche questa volta arriverò alla fine della selva oscura pronta per farle le faccio un culo così, a questa epilessia odiosa. 

Le devo die che ha scelto la persona sbagliata con cui giocare.