Sofia si laurea, Luca si strappa la camicia

A casa nostra non è facile coordinare i dettagli di un’uscita anche solo di tre ore. Non solo abbiamo due cani, che sarebbero rimasti a casa da soli per metà giornata, ma abbiamo Luca, che non è capace di stare seduto, fermo e in silenzio per tre minuti, figuriamoci tre ore di cerimonie. Ma domenica si sarebbe laureata la nostra Sofia e non avremmo perso questo momento per nessuna ragione al mondo. 

Dopo aver analizzato tutte le varie opzioni per fare andare tutto liscio, siamo finalmente arrivati a un piano complesso ma infallibile: sabato, il giorno prima della tanto attesa celebrazione, saremmo andati tutti e quattro a Northampton, un’ora circa do Becket, a trovare la mia amica Victoria, che mi ha ospitato a casa sua per tanti mesi la prima volta che sono venuta a vivere in America. Alle cinque del pomeriggio saremmo andati a fare il picnic al parco, che la mamma di un’amica di Sofia aveva organizzato. Poi avremmo portato Luca a mangiare una pizza (figurati se gli piacciono i cibi da picnic…). Verso sera saremmo tornati a Becket. E sabato era organizzato.

La mattina del fatidico giorno saremmo tornati a Northampton per la cerimonia.  Partenza: ore sette emmezza di mattina, per arrivare ed assicurarci di avere del buoni posti a sedere. Avremmo gustato ogni momento della celebrazione, che terminava verso mezzogiorno, piangendo e ridendo. Nel pomeriggio saremmo invece ritornati a Becket per portare fuori i cani, e stare un po’ in pace. Verso le sei di sera, invece saremmo ritornato a Northampton per andare al ristorante con la sorella di Dan e famiglia. Ci saremmo andati con due macchine: dopo cena Dan, Emma e Luca sarebbero tornati a Cambridge, io e Sofia a Becket saremmo rimaste in campagna per stare un paio di giorni tranquille. Malgrado aver programmato tutto nei minimi particolari, arriva invece la vita che decide di combinare danni.

Venerdì mattina, ore cinque: nel silenzio della casa di Becket, sentiamo un grosso tonfo. Dan si precipita prima in camera di Emma, che era sveglia, e poi in camera di Luca, che era caduto dal letto durante una forte crisi epilettica. Quando siamo entrati da lui, il suo corpo era ancora preso dalle convulsioni, che sarebbero durate ancora un minuto. Quando finiscono, arriva il momento che mi spaventa di più: quel rantolo che esce dalla bocca blu, stampata su una faccia ancora più blu. Mancanza di ossigeno, mancanza di coscienza. Dura tanto, troppo per me. Io e Dan cerchiamo di rimetterlo sul letto, ma è pesantissimo, per cui dobbiamo riprovarci due o tre volte prima di riuscirci. Luca è ancora pallidissimo, agitato, con gli occhi che guardano nel vuoto. Ha un sorriso strano, come quelli nei film horror. 

Poi dice: “water”. 

Poi dice “mommy”. 

Poi dice “sweetie” (che è come chiama mia madre).

Poi dice “nanna, goodnight, I love you”.

A poco a poco si sta riprendendo. Cucciolo mio.

 

Io mi corico di fianco a lui. Dal materasso arriva una puzza atroce di urine, talmente forte che aspetto solo che Luca si addormenti per scappare da quella stanza.

Rimane a letto tutto il giorno: è molto provato, molto stanco. Ovviamente dobbiamo cambiare il programma. Quindi: io e Emma siamo andate da Victoria e poi al picnic, senza Luca e Dan. Nel frattempo, ho ordinato un nuovo materasso, che è stato consegnato proprio quel giorno. In questo modo, Luca avrebbe avuto una giornata intera per riprendersi bene, e poi domenica saremmo riusciti ad andare tutti e quattro alla cerimonia.

 

Intanto, Sofia, che era in un dormitorio del campus con tutte le sue amiche, era presa con i preparativi prima cerimonia. Sabato, al picnic, era raggiante, bellissima come sempre. Emozionata senza volercelo mostrare troppo. Io ero ancora spaventata per la crisi epilettica, ma mi sono sforzata di lasciare Luca da parte e concentrarmi invece sulla mia dolce Sofia. Mi sono subito commossa fino alle lacrime nel vederla così splendida, così fiera di sé. Ovviamente pensavo a mia mamma, a come sarebbe stata fiera anche lei. E ai genitori di Dan, che sarebbero anche loro stati estasiati dalla gioia. Abbiamo mangiato insieme alle sue amiche e ai loro genitori, tanto emozionati come me. Una bellissima serata, tanti abbracci.

 

Io ed Emma siamo tornate a casa verso le nove. Luca, spaparanzato sul suo materasso nuovo, sembrava tranquillo e assonnato. Dan ci aspettava per sentire tutti i racconti, per chiedere bene di Sofia. Siamo andati a letto presto, perché la mattina dopo ci saremmo dovuti svegliare presto. 

 

Chi conosce l’autismo, ma anche chi non ne sa niente, può bene immaginare la difficoltà di tenere seduta una persona per due ore, prima ancora che la cerimonia sia iniziata. Soprattutto in un posto nuovo, con attorno un sacco di gente, con il sole cocente. Ma insomma, avremmo trovato un modo. Partiamo verso le sette emmezza di domenica mattina, vestiti di tutto punto, emozionati e agitati. Alla prima curva, l’iPad di Luca smette di funzionare. Senza iPad, Luca non può sopravvivere. Infatti diventa subito frustrato, aggressivo, violento. Iniziamo bene.

 

Ma Dan, san Dan, risolve: io e Emma saremmo andate a trovare quattro posti a sedere, lui e Luca sarebbero andati ai grandi magazzini a prendere un iPad nuovo. Alle otto emmezza, c’erano ancora molti posti liberi. Però io sono andata comunque a parlare con le persone che aiutano i disabili e le loro famiglie ad accomodarsi. Mi hanno detto che ci avrebbero pensato loro a tenerci quattro posti nell’area designata a famiglie come noi. Bene. Io e Emma siamo quindi andate a fare colazione e alle nove e venti eravamo sedute. 

 

Dan chiama: Luca ha fatto delle scene pazzesche perché si rifiutava di entrare nel negozio: coricato per terra, urlava no! No! “Ho dovuto prenderlo di forza. Ma siamo riusciti a trovare un nuovo iPad e stiamo arrivando. Quando arrivo, ti chiamo: tu vieni a prendere Luca e io vado a parcheggiare”. 

 

Arrivano dopo poco. Vado a prendere Luca, che trovo agitatissimo perché il nuovo iPad non è collegato all'Internet. Siccome io non sapevo la password, lui si è rifiutato di scendere le scale, di fare un passo avanti o un passo indietro. La camicia tutta bella che gli avevo comprato aveva già uno strappo. Sicuramente è stata la lotta tra lui e Dan. Con la pressione a mille, fermo una ragazza che lavora nel campus e le chiedo aiuto. Riesce a connettere ‘sto cazzo di iPad e Luca si muove, seppur lentamente. 

 

Arriviamo stremati ai nostri posti, che abbiamo scelto pensando che Luca avrebbe voluto alzarsi, muoversi, camminare, fare quello che voleva. Per una mezz’oretta è andato tutto bene: Luca era felice e camminava avanti e indietro, facendo i suoi soliti versi che per noi sono normali ma per chi non lo conosce sono molto strani, quasi allarmanti. Dan mi confessa di essere più emozionato del previsto, di aver già pianto. Ci abbracciamo, e per un attimo distolgo l’attenzione su di Luca e finalmente penso alla nostra adorata Sofia. Mi sale il magone e mi scendo una lacrimuccia. Fierezza, malinconia, fine di un periodo importante nella vita di Sofia, mi manca mia mamma, sarebbe così felice, poi guarda che stanno arrivando tutte le laureande vestite con il camice e il cappellino neri. Una lacrima tira l’altra, senza pudore. Mi giro e vedo Luca molto agitato. Smetto immediatamente di piangere, smadonno a voce alta e vado da lui. “To the car! To the car!” “Bathroom! Bathroom!”mi dice mentre si lancia sul trombettista che sta suonando una marcia. Puttana Eva, mi dico, non ho neanche lo spazio per commuovermi. 

 

Una signora, credo un’organizzatrice, viene da me e gentilmente mi dice che se mio figlio ha bisogno di un “quiet space” possiamo andare nella casa proprio lì di fronte. Dan e Emma si siedono e io e Luca andiamo nell’enorme sala della bellissima casa. Luca si corica immediatamente sul divano e io dalla finestra di pian terreno riesco a vedere e ad ascoltare tutto. Finalmente sono tranquilla. Ricomincio a piangere. Adesso posso perché sembra essere tutto sotto controllo. 

 

Non avevamo ancora visto Sofia, ma dopo i molti discorsi del rettore, dei prof, di chi ha fatto questo e quello, hanno cominciato a chiamare sul palco una a una le studentesse per consegnare loro il diploma di laurea. Quando hanno annunciato il nome di SOFIA VIOLA CANALE-PAROLA, io credevo di morire dalla gioia, di soffocare dall’emozione. La vedo da lontano che abbraccia le sue amiche, e anche loro sono tutte a piangere. “We didi t!”, continuano a ripetersi. 

 

Intanto, mentre chiamavano Sofia sul palco, Dan era con Luca nella sala della casa. Nell’esatto momento in cui hanno iniziato a dire Sofia, che poi è l’unico motivo per cui partecipare a questa celebrazione, Luca decide che è ora di scappare. Dan lo blocca e dalla rabbia mister Shmoo si strappa la camicia manco fosse l’incredibile Hulk. Dan si perde il momento clou. È triste, incazzato. Stravolto. 

 

Tutto questo per dire che è sempre molto difficile e anche molto sofferente cercare di mettere in primo piano Sofia o Emma senza che Luca prenda il sopravvento e rubi i momenti più importanti. Mi si strappa il cuore per le mie due ragazze. Questi sono i momenti in cui odio l’autismo con tutte le mie forze. Lo so, non è colpa di Luca, ma i maroni girano comunque molto. Fortunatamente, io e Sofia stiamo passando dei bei giorni qui a Becket, solo io e lei, che nel frattempo si è beccata il Covid. Transit.

 

Brava Sofia. Ti amo follemente.