IDEA e privilegi
Malgrado sia il mio quarto libro, ogni volta mi stupisco del fatto che le parole che scrivo sul computer nel mio studiolo a Cambridge si trasformino poi in un oggetto, il libro, appunto. È un po’ come una magia, un ta-da! Che mi riempie di gioia, ma mi ricorda la responsabilità che mi prendo di raccontare la mia storia pensando a chi avrà voglia di leggerla. Sì, perché sulla neuro divergenza ci sono molte opinioni, dettate dalla propria esperienza personale e che non sempre possono essere spiegate in modo universale.
Il tema principale del mio nuovo libro, Il Volo Del Tacchino, è la decisione che io e la mia famiglia abbiamo preso di mandare Luca a vivere in una casa-famiglia. Negli incontri fatti finora nelle librerie, la domanda più comune è stata quella di altri genitori: "Ma come hai fatto?". Mi spiegano che in Italia non è facile: mancano soldi, strutture, supporto per persone neuro divergenti e per le loro famiglie. “Ma in America, dove non esiste la mutua, chi paga tutti questi servizi?”. La risposta è semplice: paga lo Stato e il governo. Non c’entra nulla con la mutua, che comunque in parte c’è, soprattutto per le persone con un reddito basso, per gli anziani, per chi appunto ha una diversità.
Per Luca, che riceve terapia da quando ha 4 mesi e a fine novembre ne fa 30, che ha sempre frequentato scuole private specifiche per persone autistiche e che da quasi tre anni vive da solo, non abbiamo mai versato un centesimo. La legislatura si chiama L’IDEA (Individuals with Disabilities Education Act) ed è una legge federale degli Stati Uniti che garantisce agli studenti con disabilità il diritto a un’istruzione pubblica adeguata e gratuita. In pratica, garantisce che le persone con disabilità sviluppino le loro capacità, abbiano accesso all’istruzione (pubblica o privata, a seconda dei casi) e siano preparate per lavoro e una vita indipendente. In soldoni, le persone come mio figlio e le famiglie come la sua hanno il diritto di accedere a questi servizi gratuitamente. In pratica, mentre negli Stati Uniti, gli studenti con disabilità hanno diritto a un piano educativo personalizzato (IEP) e a servizi specifici, con forti tutele legali e possono stare in classi normali oppure, se necessario, in contesti separati. In Italia il principio è l’inclusione: quasi tutti gli studenti con disabilità stanno nelle classi comuni, con il supporto dell’insegnante di sostegno e un piano personalizzato (PEI). Il problema è che le persone che si occupano del sostegno spesso e volentieri non sono specializzate in autismo, in ABA o altri metodi terapeutici. L’idea di garantire una vita indipendente e autonoma per persone con neuro divergenza continua per tutta la vita.
Ecco, nel raccontare queste differenze, mi sento estremamente privilegiata, perché i racconti che tanti genitori condividono con me sono assai preoccupanti. Il fatto è, però, che non sono io la privilegiata, ma che un sistema come quello americano debba diventare la norma anche in Italia. Immaginiamoci un mondo in cui quando una famiglia si trova ad affrontare la disabilità ci siano strutture che si prendono cura di tutti gli aspetti del caso: la scuola, la terapia, il dopo di noi. Sarebbe molto meno drammatico, a quel punto, occuparsi del proprio figlio, no? Non solo: si avrebbe l’energia e l’opportunità di valorizzare i (tanti) lati positivi dell’esperienza di vivere con una persona diversa da noi. Invece che una condanna, potrebbe essere un’opportunità di crescita e di meraviglia. Anche negli Stati Uniti ci sono molte cose che devono migliorare, ovviamente. Ma diciamo che si è imboccata la strada giusta quando, durante le battaglie per i diritti civili degli anni ‘60 e ‘70 si è messo sul piatto delle richieste anche il bisogno di offrire a persone disabili le stesse opportunità di quelle neurotipiche.
Tutto ‘sto pippone, questo, per dire che anche qui si può: non è vero che non ci sono soldi e non è vero che sono i genitori a voler stare sempre con i figli neuro divergenti. Mancano i politici giusti, le leggi giuste e la voglia da parte del governo di turno di voltare veramente pagina. Pagina che, sempre a mio parere, si volterà soltanto quando la disabilità verrà accettata.
Adesso però anche basta rompervi i coglioni. Sarò a Napoli il 20 aprile, a Bologna il 21, a Roma il 22 e in Puglia dal 27 al 29, a Milano il 30.
Vado a farmi un caffè.
Fare l’insegnante di sostegno significa abitare ogni giorno un confine sottile: quello tra ciò che è riconosciuto e ciò che, invece, resta senza nome.
RispondiEliminaLa lettura di Il volo del tacchino di Marina Viola mi ha riportato con forza dentro questa realtà. Non tanto per la diagnosi in sé, quanto per il percorso: lento, complesso, spesso invisibile agli occhi di chi guarda da fuori.
A scuola, però, non sempre abbiamo una cornice chiara. Esistono situazioni in cui le difficoltà sono evidenti — nella relazione, nell’apprendimento, nella gestione emotiva — ma non sono accompagnate da una certificazione.
E allora il lavoro si complica.
Si complica perché:
mancano strumenti ufficiali
mancano tutele precise
manca, a volte, anche il riconoscimento del bisogno
Ma soprattutto si complica perché si rischia di restare soli in una lettura che invece dovrebbe essere condivisa.
Le ragioni possono essere tante:
famiglie che non accettano, timori legati alle etichette, percorsi diagnostici lunghi o incompleti, oppure una difficoltà oggettiva nel definire quadri complessi come quelli dello spettro autistico.
E nel frattempo, in classe, c’è un ragazzo.
Con i suoi silenzi, le sue rigidità, le sue esplosioni o i suoi ritiri.
Il punto, allora, non è “diagnosticare” — non è il nostro compito — ma saper leggere i segnali e rispondere con professionalità e umanità, anche quando il quadro non è definito.
Il rischio più grande è quello di aspettare una certificazione per legittimare un intervento.
Ma la scuola, per sua natura, dovrebbe essere anticipazione e accoglienza, non attesa.
Certo, senza strumenti adeguati il lavoro diventa più faticoso.
E a volte anche frustrante.
Perché si vede il bisogno, ma non si hanno sempre le condizioni per rispondervi pienamente.
Eppure è proprio lì che si misura la qualità del nostro essere docenti:
nella capacità di costruire possibilità anche nell’incertezza, di lavorare in rete, di provare a coinvolgere le famiglie senza giudizio, di osservare senza etichettare ma senza nemmeno negare.
Come nel “volo del tacchino”, non sempre il percorso è lineare o elegante.
A volte è incerto, goffo, fatto di tentativi.
Ma resta comunque un volo.
E forse il nostro compito è proprio questo:
riconoscere quel volo anche quando non ha ancora un nome.
Oggi alle 14:15 ho trovato il pacchetto di Amazon dietro il cancelletto di casa e ora, 17:06 ho finito di leggere il tuo libro con tre unghie in meno. Ho una storia sotto certi aspetti molto simile: partita dall'Olanda (!) a 19 anni per Milano e sposata a 23 anni con l'Amore italiano, dopo tre anni nasce la figlia e dopo altri tre il figlio che ha "solo" la sdDown. Diverse operazioni al cuore, una cultura ostile attorno mi fa diventare per più di 30 anni presidente di una associazione di volontariato di famiglie con figli per la maggior parte Down. Inseguendo la convincione che è meglio non mettere sotto una campana di vetro il figlio ma invece di creserlo a "pedate" nel sederesia il metodo migliore, credendo in un suo futuro dignitoso e facendolo diventare ambasciatore di se stesso. Da un anno e mezzo sta vivendo fuori casa con due amici e l'aiuto di alcune educatrici in gamba. Ho abbandonato l'associazione perché non sono riuscita a convinere i tanti genitori delle grandi capacità dei loro figli. Leggendo il libro oggi ho trovato tante risposte a intuizioni che non avevo dato un nome, che stavo vivendo senza tanto pensarci su. Grazie mille davvero. La prossima volta che verrai a Milano e non avrai tante presentazioni del tuo libro verrei volentieri farti un abbraccio! Tineke
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