Non venirmi a dire

Il trenta di luglio credevo di compiere quantantun anni, ma ho scoperto che ne avrei fatti quarantadue.
Il che vuol dire che è da quando ne ho ventisei che non ho un impiego, che non mi sveglio la mattina e vado da qualche parte a lavorare. Si, perchè quando avevo ventisei anni è nato Luca, il mio bambino desiderato come si desidera un miracolo, un caffé la mattina. Solo che il mio miracolo è nato diverso: sindrome di Down, autismo.

Lasciamo da parte lo strazio emotivo, che in questo momento faccio finta di non prendere in considerazione, perchè voglio invece sottolineare la parte pratica: terapiste (tre) tutti i giorni, da quando Luca ha quattro mesi, che vuol dire trovare la terapista giusta, stare a casa con loro mentre lavorano con lui, vuol dire andare a fare riunioni su riunioni per convincere quei signori che hanno il potere di decidere che Luca ha bisogno di più terapia, o di una scuola speciale.

È da quando ho ventisei anni che mi incontro con i neurologi, che metto in dubbio le loro medicine, tante; e prendo appuntamento con i cardiologi, con le loro operazioni al cuore, e con gli altri chirurghi, e con il centro per i bimbi Down, e mi metto in contatto con lo specialista dell'Autismo, e cerco gruppi con altri genitori, sfigati e persi come noi.

È da quando ho ventisei anni che gli pulisco il culo, lo cambio perchè lui non ha imparato a cagare e pisciare nel cesso, e non imparerà mai. Che non sa vestirsi, che non sa parlare, che bisogna aiutarlo  mangiare, a bere, a farsi la doccia. Ogni volta che devo portarlo a tagliarsi i capelli vado dal barbiere con la terapista, che lo aiuta a non urlare.

È da quando ho ventisei anni che mi siedo per terra, nel mezzo del grande magazzino, mentre lui coricato di fianco a me urla perchè vuole comprare per l'ennesima volta il cd di James Taylor. Che glielo compro e le terpiste mi fanno il culo perchè se glielo compro vuol dire che lui fa le scene ogni volta che vuole qualcosa.

È da quando ho ventisei anni che andare al supermercato richiede una pazienza da Giobbe, perchè a lui piace toccare i capelli delle persone, perchè lui non sta mai vicino a me, e corre via, perchè aspettare alla cassa per pagare è praticamente impossibile.

È da quando ho ventisei anni che non vado al cinema con lui, o che non andiamo a fare un bel viaggio in Europa, o nel sud degli Stati Uniti per veder com'è.

È da quando ho ventisei anni che devo lottare con le scuole, con le terapiste, che devo coordinare tutto, che devo convincere tutti che sembra così ma che invece può imparare di più. Che mi faccio il culo per insegnargli cose che noi facciamo tutti i giorni senza pensarci, come per esempio dire ciao.

È da quando ho ventisei anni che ho un figlio handicappato, che faccio valutare da chi sa e che poi mi sento dire che è gravemente ritardato e che ha l'intelligenza di un bimbo scemo di due anni.

È da quando ho ventisei anni che aspetto che qualcuno mi venga ad aiutare, e che mi tolga per qualche giorno questo difficilissimo peso che ho costantemente.

È da quando ho ventisei anni che aspetto che sia tutto a posto prima di fare qualcosa per me: che prima c'è il bucato, poi mettere a posto, poi la spesa, poi le telefonare per coordinare questo e quello, poi parlare con le terapiste per dire che secondo me lui può anche scrivere, e convincerle che non sono io che lo vedo così perchè sono sua madre. Dopo tutto questo è sera. Luca è ancora sveglio, lo sento in camera sua, e rubo invece una mezz'oretta per scrivere, o studiare, o chiamare la mia amica Paula per sapere come sta.

È da quando ho ventisei anni che tu la mattina alle otto e dieci vai a lavorare e torni la sera alle sei, che è tutto fatto.

E poi è nata Sofia, tre anni dopo. E anche per lei ho fatto tutto: cercato l'asilo giusto, fatto la volontaria nella scuola per tre anni, ho passato ore e ore a far riunioni. Anche per lei ho cercato la scuola migliore, sono andata a osservare le maestre, ho risolto i conflitti con le sue amiche, ho litigato con genitori stronzi. Ho organizzato feste di compleanno, ho cercato corsi di ginnastica, di danza, di musica. Ho parlato con le maestre, mi sono seduta al tavolo della cucina a fare i compiti, ho controllato il diario, l'ho portata dal dottore, sono stata con lei quando aveva la febbre, il mal di gola, la tristezza, i cazzi.

E poi è nata anche Emma. Anche Emma da portare dal neurologo per via di un braccio che non funziona. Anche lei da portare dal fisioterapista, anche per lei le discussioni per ottenere più terapie, gli appuntamenti da specialisti vari, le risonanze magnetiche, le notti con gli occhi aperti a guardare il soffitto.

E poi i traslochi, sette. Cambi di città, che vuol dire non solo cercare un equipe di dottori e terapisti nuovi, scuole nuove, punti d'appoggio nuovi. Vuole anche dire fare gli scatoloni, organizzare tutto.

E ci metto dentro anche la mia decisione di tornare in università per laurearmi: serate passate nelle aule vecchie di Brooklyn College ad assorbire ogni parola, a bere ogni concetto di giustizia sociale, di uguaglianza di sessi, di metodologie sociologiche, di toerie marxiste. Poi a casa, sulla scrivania che mi aveva regalato papà una vita fa a studiare, prendere appunti, scrivere saggi, memorizzare.

Per cui non  venirmi a dire che non lavoro, che non faccio un cazzo. Perchè non me frega niente se è l'una di notte, che hai bevuto troppo, che a quell'ora, frastornati dall'acool si dicono cose che non si pensano. Non me ne frega un cazzo della circostanza. L'hai detto perchè è un pensiero dentro di te. 

Perchè io è da quando ho ventisei che mi sacrifico. Metà della mia vita da adulta è passata a occuparmi di altri prima di tutto. Sempre, come un'ambulanza, sempre a disposizione: basta la chiamata e io sono sempre pronta. Non mi hai mai trovata impreparata, mai. Incazzosa a volte, stanca altre volte. E triste, quasi sempre.

Ogni mattina prima di addentare il mio toast mi prendo due antidepressivi, e la pillola per la pressione, così che riesco a essere d'aiuto in modo più efficace, senza dovermi fermare qua e là a vomitare dal dolore e dalla tristezza, e dalla solitudine infinita che provo. Da quando avevo ventisei anni.

Non venirmi a dire che non faccio un cazzo. Perchè se dici così mi dici che ho buttato via tutti questi anni gonfi di lavoro e di preoccupazioni.

Non venire a dirmi che non faccio un cazzo, perchè vuol dire che tu pensi che ci fosse un'alternativa, che avrei potuto fare qualcosa d'altro, magari, che ne so, per me.