Ventiquattro anni di amore alieno

 

Ogni volta che arriva il compleanno di Luca mi sale l'ansia, perché per me è una giornata da celebrare, e vorrei che lo fosse anche per lui, che invece lo considera un giorno come un altro. Né più né meno. Il motivo dell'ansia non è solo questo, ovviamente. È che il tempo passa imperterrito e lui rimane sempre più indietro, sempre bambino, mentre noi invecchiamo, siamo stanchi e chissà per quanto riusciremo a mantenere questo ritmo.

Ricordo il suo primo compleanno. La settimana prima avevamo avuto la diagnosi che recitava più o meno così: "Vostro figlio ha la sindrome di Down, ma una forma strana che io non conosco. Magari cercate su Google". Benché l'informazione che ci avesse ovviamente preso di sorpresa, in un certo senso ci aveva rassicurato, perché l'alternativa era un tumore al cervello o altre diagnosi spaventose. Invece si trattava di sindrome di Down, il ché significava che almeno non sarebbe morto prematuro. Quindi, il suo primo compleanno era, in un certo senso, la celebrazione della sua vita che non sarebbe finita prima del previsto. 

La sindrome di Down, di cui sapevamo poco, non è comunque una diagnosi semplice da digerire. La pediatra aveva già preso appuntamento con il cardiologo il neurologo e l'esperto in genetica, tutte figure spaventose e lontane un miliardo di miglia da quello che ci eravamo immaginati di incontrare quando ero incinta. Per noi e per Luca si era aperto un mondo nuovo e spaventoso. E non avevamo ancora la diagnosi di autismo, arrivata qualche mese dopo, molto più difficile da digerire. Insomma, per me il compleanno di Luca è sempre un misto di gioia e ansia, da allora.

Si pensa a tante cose quando si ha un figlio come Luca. Si pensa a come sarebbe se fosse come noi. Si pensa se sia giusto imporgli le regole che a noi sembrano ovvie, come i festeggiamenti che facciamo per un compleanno. Si pensa, vale la pena ripeterlo, al terrore del tempo che passa, a come lui diventa grande e noi diventiamo vecchi, e il dopo di noi è ancora un miraggio lontano e spaventoso. Si pensa alla sua vulnerabilità, a quanto le sue sorelle dovrebbero sentirsi responsabili per lui. Si pensa alla propria morte, che implica un abbandono, e cioè che quando siamo vecchi e stanchi di vivere, ci toccherà abbandonare Luca a degli sconosciuti.

Oggi mister Shmoo ha compiuto ventiquattro anni. Ventiquattro anni che Luca è Luca, e cioè una persona impossibile da definire. Non ci sono aggettivi precisi per descriverlo: Luca ha le sue regole, i suoi modi di relazionarsi con gli altri. Luca ha deciso che non c'è niente di male a rubare le patatine a una persona al ristorante che le ha ordinate. Va bene tirare i capelli a mia mamma, darle dei pugni sulla testa, ma per amore, non per altro. Va bene condividere con noi le sue erezioni nel mezzo della sala, malgrado siamo un pubblico reticente. Va bene svegliarsi alle tre del mattino e chiederci di accendere l'iPad. Va bene pisciare e cagare nel letto. Va bene distruggere qualsiasi regola che noi, poveri terrestri, ci siamo imposti. 

Stamattina, come ogni mattina del 12 novembre, abbiamo deciso che si sarebbe festeggiato il suo compleanno come vogliamo noi. Tutti e quattro siamo andati in camera sua e lo abbiamo trovato seduto sul letto, intento a cercare sull'iPad il suo video preferito. Sapevamo benissimo che non avrebbe alzato gli occhi per guardarci. In coro abbiamo detto Happy Birthday. Avevamo i regalini per lui, con il bigliettino firmato anche da Fiona e Rosie, i due cani. Neanche quest'anno siamo rimasti sorpresi dal fatto che Luca non avesse partecipato alla festicciola. Sapevamo bene che appena visti i regali Luca ci avrebbe finalmente rivolto la parola: "All done! All done! Go away! Shut the door!". 

A pranzo abbiamo ordinato la pizza che si è mangiato con foga; nel pomeriggio ha voluto stare da solo in camera sua, con la porta chiusa. Io ho voluto preparare la sua cena preferita: bistecche impanate, con un chilo di maionese, un contorno di spinaci e del latte da bere. Ho anche preso la torta con su scritto Happy Birthday Luca e lo champagne. Tutto questo per me, non per lui. Una volta seduti a tavola tutti insieme, abbiamo fatto un brindisi, che Luca ha ignorato; abbiamo mangiato. Luca si è alzato da tavola quasi subito, senza neanche assaggiare quello che avevamo preparato apposta per lui.  Se ne è andato in camera sua, come ogni sera, lasciandomi stupidamente triste, come se l'importanza che noi diamo al compleanno sia ovvia per tutti. 

Quando sono andata in camera sua per dargli il bacio della buonanotte, lo trovo coperto di piscia, con il materasso, il lenzuolo e la trapunta bagnati fradici. Luca, seduto nel mezzo della pozza, era infreddolito. Senza dar peso al fatto che mio figlio Luca che aveva appena compiuto ventiquattro anni si pisci ancora addosso e che la mia vita da anziana sarebbe stata uno strazio, ho chiesto aiuto. Dan gli ha fatto la doccia, io ho cambiato il letto e Sofia ha messo in lavatrice tutto quello che era gocciolante del piscio del suo fratello maggiore. Se si volesse scavare per cercare una metafora in tutto questo, si potrebbe dire che Luca piscia sopra tutte le nostre regole, come quella di festeggiare a tutti i costi i compleanni. Ma è stato un solo pensiero che mi vola via quasi subito. 

E come sempre, mi sono ritrovata a piangere sul divano, abbracciata alla mia cagna Fiona, che a modo suo mi diceva: "Ma davvero non hai ancora capito che per lui il 12 novembre non significa nulla?"

Ho pianto ancora un pochino e poi mi sono rollata una sigaretta da fumare nel bagnetto di sotto. Il posto giusto per assaporare la ventiquattresima volta che festeggio a modo mio un alieno che si è rubato il mio cuore.