Vergognamoci

Che poi essere quella che dice ve l’avevo detto non è mai bello. Ma ve l’avevo detto, un po’ in tutta Italia, questa primavera: le famiglie con un figlio neuro divergente sono sole ad affrontare l’inaffrontabile. L’Italia si perde in discorsi infiniti su fuffa: Conte e woke, Ranucci e Report, il caldo, sticazzi. Soltanto quando accadono tragedie come quella della bimba Bianca e dei suoi genitori, per un paio di giorni ci si ricorda delle migliaia di persone che vivono lo stesso dramma: la solitudine, la mancanza di aiuti, servizi, supporto, progetti per il futuro, fatica, emarginazione che un figlio con disabilità provocano ogni giorno. Come nel film Ricomincio da Capo, ogni giorno si ripete sempre uguale, inesorabile. Nessuno fa nulla. Nessuno.

Ho parlato con tante famiglie italiane questa primavera, e da Milano a Ostuni, passando per Bologna, Roma e Napoli. Hanno tutti detto la stessa cosa: non ci sono servizi adeguati, se non quelli finanziati privatamente da famiglie abbienti. Piccoli paradisi per il dopo di noi, esclusivi, poco conosciuti. Ogni genitore si è impegnato a colmare il buco nero della mancanza di supporti da parte dello Stato: chi fa i dolcetti, chi fa le orecchiette, chi arte, chi pizze e pizzoccheri, chi altro. Centri diurni messi insieme dall’energia volenterosa di chi vive in prima persona una sofferenza di persone a cui non è dato il diritto di un futuro dignitoso, per i figli e anche per i genitori.

Poi hai voglia a dire che l’autismo ha anche dei lati incredibilmente positivi, che apre gli occhi a un altro modo di passare i nostri anni su questa Terra. Che si impara l’umiltà, la pazienza, l’altruismo, quando ogni mattina ci si sveglia nel vuoto assoluto, nel deserto immenso di nulla, di richieste in sospeso, di drammi, di paure. L’ho detto e ripetuto: la mia è considerata una famiglia privilegiata, perché qui, dove abito io, i servizi ci sono, funzionano, sono gratuiti e esemplari. Ho urlato davanti a lettori e a genitori nella mia situazione che non si tratta di privilegio, ma che dovrebbe essere una normalità, un dovere sociale e politico quello di dare a tutti i cittadini una vita decorosa. Soprattutto per chi, come Bianca e i suoi genitori, non vede altra soluzione che il suicidio/omicido. Quanta disperazione occorre per arrivare a una decisione così orrificante?

Poi ci sono i santoni, quelli che convincono i genitori frastornati e disperati di avere la bacchetta magica, di avere scoperto la cura che non esiste. Il medico messicano a cui si sono rivolti i genitori di Bianca non ha nessuna credenziale riguardo il suo ‘metodo’: non è stato provato scientificamente che funziona e fino ad allora, sarebbe come dire che se mangi una fragola di bosco al giorno diventi “normale”. Chi è disperato si appoggia a qualunque cosa: santoni, diete, camere iperbariche, vitamine, massaggi, preghiere. Una volta io e Dan abbiamo pagato cento dollari da una di queste quaraquaqua che insisteva a dire che Luca non ci guardava negli occhi non perché era autistico, ma perché stava guardando gli angeli che lo proteggevano. Avremmo fatto di tutto pur di avere un figlio normo dotato, prima di accettare le diagnosi di nostro figlio. 

Ci siamo cascati tutti. 

Siamo un paese incivile. Abbiamo sulla coscienza le morti sempre più numerose di persone disperate: anziani che ammazzano il figlio disabile perché non ci sono servizi per lui quando non ci saranno più i genitori, giovani coppie che arrivano a pensare che il gesto estremo è la possibilità migliore. Ma ci rendiamo conto? Quanti altri morti ci servono prima che le cose cambino?

Vergognamoci.