La difficoltà di crescere un figlio come Luca






Ieri a Monza è morto di complicazioni dovute al morbillo un bimbo che era già malato di leucemia. Il morbillo glielo ha attaccato suo fratello, che non era stato vaccinato. Il mio cuore, gonfio di dolore, va al bimbo che non ce l’ha fatta, e anche a quello che invece è ancora vivo e che chissà che sensi di colpa dovrà affrontare.

La discussione sui vaccini ormai mi nausea, ma mi sento di dovere dire ancora due o tre cose in proposito. Questa reazione isterica ai vaccini è direttamente legata all’autismo, e cioè alla falsa percezione che chi decide di vaccinare i propri figli, rischia che diventino autistici. Quando posto su facebook il mio pensiero, e cioè che trovo assurdo che pur di non avere un figlio come il mio si rischia di far riaffiorare delle epidemie potenzialmente mortali, e che avere un figlio autistico, o disabile, è un’esperienza bellissima, spesso le risposte virano sul fatto che, dai, se uno potesse scegliere, certamente non vorrebbe avere un figlio disabile.

Ecco, mi sento in dovere di dire la mia partendo proprio da questo primo punto: trovo inquietante la frase ”se uno potesse scegliere”, perché i figli non sono un paio di scarpe, un cagnolino al canile, una vacanza. I figli sono quello che sono e non si scelgono. Anche quando l’amniocentesi risulta negativa, ci sono milioni di informazioni che non riesce a darci sul nostro futuro figlio: potrebbe soffrire di  depressione, per esempio, o avere il diabete o duemila allergie, o essere una persona egoista e fondamentalmente stronza. Perché al mondo ci sono anche gli stronzi. Non capisco perché questa cosa del ‘se dovessi scegliere’ non viene mai fuori in altri discorsi.

E comunque, se dovessi scegliere, io sceglierei senz'altro di avere un figlio come Luca. Ho la presunzione di pensare che avere avuto Luca mi abbia profondamente cambiata per il meglio, mi abbia fatto capire che al mondo non ci sono solo persone come me. 

Perché allora se si potesse scegliere, sembra ovvio che uno non voglia un figlio disabile? 

La difficoltà di crescere un figlio come Luca non sta nel modo in cui il suo cervello percepisce il mondo, o nelle sue oggettive difficoltà, o nella sua diagnosi, qualunque essa sia. 

La difficoltà di crescere un figlio come Luca sta nella continua lotta per ottenere servizi adeguati e non previsti o sovvenzionati dalla scuola o dalle istituzioni. 

La difficoltà di crescere un figlio come Luca sta nel terrore del dopo di noi, perché noi genitori siamo abbandonati da gran parte della società, e sappiamo che quando non ci saremo più, i nostri figli diventeranno solo un peso, perché i posti per loro per ora sono spesso inadeguati. 

La difficoltà di crescere un figlio come Luca sta nel fatto che nessuno si interessa a loro a meno che non si venga direttamente coinvolti, perché diciamocelo chiaramente: la diversità ci fa paura. 

La difficoltà di crescere un figlio come Luca sta nel fatto che il dolore è allucinante quando penso che ci sono ancora tantissime le persone che lo rigettano, che non lo capisco, a cui fa impressione, schifo o ancora peggio, pena. 

La difficoltà di crescere un figlio come Luca non parte certo da lui. Anzi: lui, malgrado la mancanza di servizi adeguati, malgrado l’ignoranza e la marginalizzazione, malgrado seri limiti impostigli da chi ha il dovere di offrire loro quello di cui ha bisogno, lui, dicevo riesce a essere felice, riesce a insegnarmi che la sua condizione di diversità ha intrinseca una dignità e una fierezza che non si possono scartare così a priori, solo perché non impara come me, o non reagisce al mondo come me.

Immaginiamoci per un istante come sarebbe se le persone come Luca fossero seguite da persone preparate in materia, in posti giusti per loro e se non ci fossero le vergognose lacune che ci sono adesso. 
Immaginiamoci per un istante come sarebbe se le persone come Luca fossero valorizzate come i nostri figli, diciamo 'normali', e cioè se avessero le scuole giuste, o uno spazio in cui crescere bene e avere il successo e le soddisfazioni che si meritano tanto quanto gli altri. 
Immaginiamoci per un istante come sarebbe se le persone come Luca fossero considerate uguali a noi, se non ci fossero pregiudizi di alcun genere. Sarebbe un problema avere un figlio come Luca, se tutto funzionasse come dovrebbe? No, non credo. Cioè, esisterebbe comunque una diversità rispettio a noi 'normali', ma non sarebbe spaventosa. Sarebbe interessante, formativa, bella.

E quindi per una volta vergogniamoci noi, invece di dare la colpa alle persone come mio figlio Luca, per non essere ancora riusciti a creare spazi, a sovvenzionare servizi adeguati, a non avere nella nostra società il supporto per un’intera categoria di cittadini.

Noi che puntiamo il dito ai vaccini e alla diversità siamo vergognosamente patetici.






5 commenti:

  1. Ciao Marina...
    Dopo aver letto le tue parole non mi viene in mente nulla da aggiungere se non un grandissimo WOW!
    E non posso che rimanere in rispettoso silenzio davanti alle tue parole e al tuo porti alla Vita!
    Aggiungo solo un enorme grazie... dal profondo del mio cuore...
    Un abbraccio di bene,
    Sara

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  2. Irene Gironi Carnevale25 giugno 2017 08:50

    Grazie Marina, condivido ogni parola e ogni sensazione. Purtroppo chi non vive sulla propria pelle come noi questa esperienza non capisce e non si sforza neanche di cercare di capire. Un grande abbraccio a te, a Luca e alla tua famiglia

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  3. Premetto che sono favorevole ai vaccini, ma a me viene provocatoriamente da pensare: Perché avere in figlio come Luca se non potrà avere, almeno in Italia, quanto gli serve per avere una vita dignitosa e perche no? felice.

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    1. Lei sbaglia già dalla premessa, dato che l'Autismo e i vaccini non hanno nessun legame che la scienza abbia spiegato e neanche la fantascienza(la pseudoscienza sì, ma quella ha una spiegazione per ogni bufala). Provocatoriamente, siccome autistici, trisomici, cerebrolesi e handicappati(odio il politically correct, sa?)di ogni genere nascono tutti i momenti, lei ha un'idea che non sia che so, l'aborto a posteriori, cioè la soppressione post crescita? pensi, si potrebbero far fuori gli sfigati, i deboli, i gay che tanto fanno adirare gli etero sculettando al gay pride, quelli tanto desiderati ma che poi si sono dimostrati una delusione, quelli che tirano la coda al gatto e accontentiamo gli animalari che ammazzerebbero con le morti peggiori il bimbo che tira le orecchie al cane di famiglia, poi i vegan che scocciano al ristorante, i carnivori che masticano animali morti, gli obesi che mangiano come porci e pesano sul bilancio dello stato oltre che sulla bilancia di casa, quelli che rimangono butterati dall'acne e quelli che si ammalano e persino quelli che osano crescere e ovviamente me. che quando presi la poliomielite a mia madre venne impedito di gettarsi e gettarmi(lo avesse fatto da sola ancora passi)dal secondo piano. E continuò a rompermi i coglioni con la storia che se avesse potuto avrebbe abortito perché il mio carattere non si conformava ai suoi gusti ed altre amenità.
      Ci sono un sacco di motivi per cui i genitori vorrebbero figli sani, cioè perfetti, cioè conformi a loro stessi.
      per fortuna si nasce e si vive come si è. bisogna lottare per vivere meglio tutti, tanto, scelta che non sia nazista non ce n'è
      Viva Luca che non ho capito che colpa avrebbe

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