Ma che ve lo dico a fare







È successo qualche mese fa: per la prima volta in 21 anni di vita con Luca, che include due ore di terapia a casa ogni pomeriggio, ho osato dire di non voler essere coinvolta nella sessione, perché io basta.

Basta per diversi motivi. Il primo è che di pomeriggio lavoro. A casa, sì, ma nel mio studiolo, di sopra. Guadagno poco, ma scrivo tantissimo. E comunque se fossi nel mio studiolo a guardarmi Un Posto Al Sole sono fatti miei.
La seconda è che il mio ruolo è di mamma e non di terapista.
La terza, forse la più importante, è che Luca deve imparare a essere più autonomo possibile, e che quindi meno sta con me meglio è, considerato il fatto che io sono il suo più enorme oggetto di ossessione.

La supervisora mi aveva detto che la loro missione era insegnare ai genitori come stare con i loro figlio autistici, e quindi che no, dovevo essere coinvolta, a cui risposi che io, modestamente, sono la maggior esperta di mio figlio sulla faccia della Terra. Allora, disse apparentemente scocciata, rimaniamo così: contatto Fergie del distretto scolastico, che paga sia la scuola che la terapia a casa per dirle che siccome io non sono più disposta a essere coinvolta nella terapia a casa, alcuni obiettivi dell’ IEP dovevano essere modificati. L’EIP è un documento annuale redatto da me, dalla scuola, dalla componente terapeutica di casa e dal distretto scolastico in cui vengono elencati gli obiettivi su cui Luca deve lavorare e le metodologie per raggiungerli, e ogni volta che viene modificato, devono essere tutti presenti e d’accordo.
Mi è sembrata una risposta esagerata, sinceramente, come a dire: vediamo cosa dice Fergie, la capa, ma ho accettato la sfida. Avrei spiegato apertamente e possibilmente senza arrabbiarmi le mie ragioni e sicuramente saremmo arrivati a un compromesso buono per tutti.

Stamattima mi sono svegliata che erano le sette emmezza. Con la calma con cui accolgo ogni mattina, mi sono fatta il caffè, la spremuta d’arancia e mi sono seduta a tavola con Emma e Dan per due chiacchiere prima che andassero a scuola e al lavoro. Luca era già uscito. Quando se ne sono andati, ho acceso una sigaretta, Sofia mi ha chiamato e siamo rimaste al telefono una ventina di minuti, poi ho preso il cane e il guinzaglio e sono andata al parco. Faceva freddo, ma quasi tutti i suoi amici erano lì, e mi sono messa a chiacchierare per un’oretta fino a quando io e Juan, il mio nuovo amico, ci siamo incamminati verso casa. Ad un certo punto squilla il telefono. È Ashley, la supervisora, che mi chiede a che ora pensavo di arrivare. “Dove?”, dico io un po’ scocciata. “All’incontro per l’IEP. Fergie è qui da mezz’ora!”. Ah, ho dimenticato di dire due cose: la prima è che non mi facevo la doccia da venerdì mattina (che schifo) e la seconda è che la scuola di Luca è a un’ora di distanza da casa.
Senza neanche salutare Juan, ho cominciato a scusarmi vergognandomi di essermene dimenticata: già avevo creato tutto questo casino perché, secondo loro, ero meno interessata ad aiutare il povero ragazzo autistico e indifeso. Poi mi dimentico pure di andare.

Imploro di fare una conference call. “Veramente, per queste cose…”. Ma insisto, con mille scuse e momenti di mortificazione fuori dalla norma, e mi dicono va bene. Io avevo ancora il sacchettino verde pieno di cacca di Fiona, ma sono corsa a casa e mi sono seduta sul divano ad ascoltare e a parlare. Ha iniziato Ashley, dicendo che siccome io blah blah, al ché ho interrotto dicendo che è tutto molto bello che scrivo e faccio libri, ma devo avere il tempo di farlo. Se questo interferisce con il futuro di mio figlio, lavorerò di notte, ma non credo che…Fergie mi interrompe e dice che non è quello, ma che pensava comunque che magari si potrebbero ridurre le ore di terapia a casa. “Tanto Luca impara, ma poi non sa generalizzare…” dice Ashley. Come tutti gli autistici al mondo, dico io. “Beh, sì…”. Ho cercato di mantenere la calma. Poi viene fuori che siccome Luca deve fare la fatidica transizione da scuola a centro diurno, a novembre, forse sarebbe davvero il caso di ridurre le ore per abituarlo piano piano a non avere terapia il pomeriggio. “ Mah, io direi invece di continuare il più possibile a insegnargli delle cose visto che non avrà più terapia il pomeriggio, cosa di cui non sono neanche sicura, perché mi era stato detto che avrebbe potuto continuarla…”.

Silenzio.

Riprendo la parola: “Scusate, ma ho un dubbio: stiamo dicendo che bisogna ridurre le ore perché Luca deve abituarsi tra sette mesi a una routine nuova, e quindi è per il suo bene o me la state facendo pagare per avere espresso un’opinione, tra l’altro motivandola in mille modi? Perché se è per quello, allora faccio una doccia veloce e arrivo subito perché mi sembra assurdo che…” Mi hanno assicurato che non si tratta di quello, anzi: ci sono tanti genitori che lavorano fuori casa.

Ecco, appunto.

Ma pensate la coincidenza: oggi ho scoperto che succede a tutti i ragazzi che l’anno prossimo non avranno più l’appoggio della scuola che si taglino i servizi. Strano, perché in 21 anni una cosa del genere non l’avevo mai sentita. Mi puzza di punizione, sinceramente. Non ci sarebbe mai stato questo incontro e non ci sarebbe mai stato un buon motivo per discutere la necessità di diminuire le ore di terapia.

Poi ho pensato che in effetti anche io e Luca non ne possiamo più di terapisti in giro per casa, e ho detto che va bene, che si limitino le ore, che a Luca poi ci penso io. Che non mi convinceranno mai che questa non è una bacchettata sulle mie mani per aver parlato, ma che non me ne frega niente comunque. “Dai, non prendertela…” Ma figuratevi se me la prendo, dico in un tono ironico che non colgono. A quanto pare, tra l’altro, pare che siccome è autistico la terapia a casa non stia neanche funzionando! Che passi parte dei suoi pomeriggi davanti a Youtube a masturbarsi quanto vuole in camera sua. Quello lo sa fare benissimo, senza bisogno di terapie.


Ma che ve lo dico a fare.




1 commento:

  1. Cara Marina, da madre sola, e compagna di viaggio di una ragazza autistica, capisco molto bene il senso di abbandono da parte della società. Una parola per me, lei, e tanti altri: resistenza. I nostri figli hanno diritti, e li abbiamo anche noi. E aggiungo: evviva Nicoletti. Chiara da Roma

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