Avere un figlio con la sindrome di Down

-->

-->

Una volta che la terapista di Luca era venuta a casa nostra per lavorare con lui e aveva annunciato di essere incinta, Emma, che era piccolina, le aveva detto: “Che bello! Spero che nasca con la sindrome di Down, come mio fratello!”.

Poi il bimbo è nato e niente, non ce l’ha. Ma quella occasione mi ha ispirato a stilare una lista su cosa vuol dire avere un figlio con la sindrome di Down, perché potrebbe sempre essere utile a qualcuno.

Avere un figlio con la sindrome di Down vuol dire:

Combattere con le scuole o le istituzioni e spiegare che dietro quella faccia morbida c’è molto di più che una sindrome. C’è una persona

Svegliarsi alle tre del mattino con un ventiduenne più grande di te che vuole farti ascoltare Roxanne dei Police, e che quando ti giri per sgridarlo, ti sorride

Insegnare agli amici delle sorelle che in questa famiglia siamo tutti uguali, e facciamo quello che possiamo per darci una mano a vicenda. E che no, la sindrome di Down non è una scusa

Sapere che la persona che si ha partorito è discriminata, e di nascosto piangere di rabbia.

Sentirsi amati sempre, e comunque. Anche prima di lavarsi i denti. Molto prima di pettinarsi

Cantare Gianna Gianna Gianna a squarciagola nel centro di Boston

Osservare le persone un po’ perplesse che ci fissano in metropolitana e chiedere: “Tutto bene?”

Accettare che non tutte le persone nascono uguali e che non c’è niente di male a essere differenti dalla norma

Commuoversi di fronte a un gesto d’affetto dei vicini, perché niente, niente è dato per scontato. Neanche un sorriso

Sentirsi sempre poco integrati in qualsiasi situazione sociale, perché tutti pensano: ”Ah, quella è la mamma del ragazzo Down…”, o perché non sanno cosa dire, come se ogni volta si dovesse dire qualcosa

Essere abbracciati 876.793.982.372.397 volte al giorno come se fosse la prima volta in vent’anni

Sentire il tonfo dei coglioni che cadono per terra ogni volta che qualcuno dice: “Si vede poco, sarà una forma lieve…”

Vivere con il terrore del dopo di noi

Scoprire che c’è un altro modo di stare al mondo

Scoprire che dopo la paura che si prova quando arriva la diagnosi, ci sono molti momenti di gioia e di fierezza

Scoprire anche che la vita è molto più complessa di quella che ci si immaginava, e che anche quando si è stravolti e non se ne può più, si deve andare avanti

Imparare a capire e parlare una lingua un po' strana e nostrana, che per noi, per esempio, si chiama il Lucalese

Comprare una torta con Winnie the Pooh per festeggiare i suoi ventitré anni

Sapere con certezza assoluta che malgrado tutte le difficoltà, l’ottusità della gente, le paure e la stanchezza, abbiamo una famiglia meravigliosa anche grazie a lui

Conoscere intimamente l'ottico, il dentista, il medico di base e il preside delle varie scuole

Mangiare la pizza almeno due volte la settimana. Pizza americana, dico. Che fa schifo. E questi sì che sono i veri problemi della vita. Altro che sindrome di Down…