Un due aprile terrificante

Mi ritrovo ancora una volta sola, al tavolo della cucina a tarda notte, a fare i conti con quello che sta succedendo in questa stagione così assurda e terrificante.

Domani sarà un due aprile strano, pieno di paura, di tensione. La notizia arrivata un po’ di giorni fa riguardo alcuni stati dell’America che hanno deciso di sacrificare persone con disabilità sia fisica che intellettiva, dichiarando che non avrebbero offerto respiratori a chi non ha un DNA o un cervello degni di vivere, mi fa pensare che dietro a tutto quel blu vuoto non c’è proprio nessuna speranza di empatia, di civiltà. Mi fa pensare che se dopo solo tre settimane dal virus siamo già arrivati a questa conclusione, vuol dire che tutte le energie che noi testimoni ufficiali abbiamo sudato per far capire che le persone come i nostri figli hanno gli stessi diritti degli altri sono state sprecate, svanite nel nulla. In così poco tempo. È vero che dopo le molte denunce di associazioni, di genitori di persone disabili e di persone per bene, pare che quegli stati abbiano cambiato idea, ma il dubbio che se uno come mio figlio dovesse arrivare al pronto soccorso con difficoltà respiratorie non venga assistito, è forte e reale. E comunque terrorizza il fatto che si sia arrivati a quella conclusione, perché vuol dire che siamo ancora lontani dal raggiungere un’uguaglianza di diritti che, a mio parere, dovrebbe essere scontata.

È un due aprile strano perché se Luca dovesse ammalarsi, sarebbe un disastro. Non riesco nemmeno a immaginare una sua degenza in un pronto soccorso, un luogo a lui ignoto, circondato da gente vestita con camici strani, con una mascherina sul viso al posto di un sorriso, isolato da tutti i suoi cari. Non capirebbe nulla di quello che accadrebbe attorno a lui, e in più starebbe male, malissimo, senza un conforto, un abbraccio dalla sua mamma o dal suo papà. Sarebbe un incubo per noi il solo pensiero di non averlo qui con noi, figuriamoci pensarlo rinchiuso in una stanza di ospedale. Per non parlare del terrore di poterlo perdere per sempre, senza neanche un bacio dei suoi, un abbraccio, un funerale. Sembra un’esagerazione, e invece, in questi giorni maledetti, non lo è. Potrebbe benissimo succedere, come succede centinaia di volte al giorno in ogni paese del mondo. Basta una distrazione, come non lavarsi le mani dopo essere tornati dal supermercato, un bacio rubato, e questo incubo allucinante potrebbe diventare realtà.  

E se ci ammalassimo io o Dan? O, ancora peggio, io E Dan? Cosa ne sarebbe dei nostri tre ragazzi? Mi immagino Sofia e Emma, terrorizzate, a occuparsi di Luca al meglio, cercare di mandare avanti una routine assurda, terribile, con il terrore che i loro genitori non si possano mai più occupare di loro. Anche nei momenti più bui non riesco a visualizzare una tragedia così enorme. 

Anni fa facemmo un testamento, nel caso io e Dan dovessimo morire all’improvviso e i figli fossero minorenni. Luca sarebbe andato a vivere da mia sorella Renata, perché la mia famiglia italiana si è sempre presa cura in modo incommensurabile di lui, anche a distanza. E poi, se ricordo bene (ma posso sbagliarmi) mi sembra di ricordare che mia cognata e suo marito avessero detto che non si sarebbero sentiti a loro agio a occuparsi di Luca. Mi posso sbagliare. Se fosse, avrei apprezzato la loro sincerità: meglio se Luca sta con persone che hanno la tenacia di accudirlo, invece di dire di sì e poi non riuscire a farlo. Sofia e Emma sarebbero invece andate da lei, che abita a un’ora da qui.

Allora, quando firmammo il documento, lo facemmo con una certa leggerezza, perché allora ci sentivamo invincibili: quale sarebbe stata la circostanza in cui io e Dan saremmo morti insieme tutto in un colpo? Rarissima, quasi impossibile Prendemmo dunque queste decisioni senza pensare alla realtà. Adesso, invece, è diverso.

Se io e Dan ci prendessimo il coronavirus, le cose adesso sarebbero diverse: Luca, maggiorenne, andrebbe a stare in una casa famiglia a caso, anche in una di quelle bruttissime (e ce ne sono), Sofia, anche lei maggiorenne, rimarrebbe da sola e Emma andrebbe da mia cognata. La nostra famiglia, insomma, sarebbe completamente distrutta. Sono cose a cui non ho mai dovuto pensare fino a qualche giorno fa, e che adesso mi tengono sveglia la notte.

Insomma, questo due aprile lo sento pesante. La nostra situazione di famiglia autistica rende questo coronavirus molto più pericoloso che in altre circostanze. E poi, permettetemelo, questo due aprile è molto amaro. Lo sento fasullo, ecco. Sento di aver perso tutta la mia fiducia in chi accende quelle luci blu del cazzo, false, che non servono a niente. Penso anche che noi dovremmo smetterla con queste illusioni: alla fine, quando le cose si mettono male, noi famiglie autistiche siamo sole nel nostro terrore.

Spero, ovviamente, di sbagliarmi. E spero con tutto il cuore di continuare a essere sana e di riuscire a mantenere la mia meravigliosa famiglia protetta e splendida, come sempre.